故事
慢性疲倦 · ME/CFS · 长 COVID
累是症状不是诊断,背后可能是睡眠、激素、缺铁、情绪等不同原因,逐项排查比堆补剂管用。慢性疲劳综合征和长新冠也在这里讲。
最后更新:
先读这一段 累是症状,不是诊断。
科普内容,不替代医师诊断或处方;有症状或在服药请咨询医师。
故事路径
第 1 章
累不是诊断,分四层看
'Tired' isn't a diagnosis
累是症状,不是诊断。同一句我很累底下,可能是完全不同的身体状况。把它拆成四层,你才分得清自己是该歇一歇,还是该去查一查。
第一层 · 正常的累:昨晚没睡够、刚练完、工作压力大,睡一觉、歇两天就回来了。这一层本身不指向疾病。
第二层 · 持续的累(不到 6 个月):睡满一整晚还是累,连着好几周。多半有个由头,比如一场急性病、一段压力、换季,很多会自己好。
第三层 · 慢性的累(超过 6 个月):拖过半年,往往不是单一原因,而是睡眠、营养、内分泌、情绪、慢性病几样叠在一起,要系统地一项项查;很多人最后能找到至少一个可以纠正的原因。
第四层 · ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎,也叫慢性疲劳综合征):一种独立的病,不是累的加重版。它的标志是用力之后整个人垮下去,ME/CFS 与活动后崩溃一章专门讲它。
有几种情况不能按累来处理:累的同时有胸痛或严重气短、便血或黑便,或者出现伤害自己的念头,要立即就医;不明原因的消瘦、夜里盗汗发烧,也要尽快去看。完整清单在累了该怎么一步步查一章。
第一层 · 正常的累:昨晚没睡够、刚练完、工作压力大,睡一觉、歇两天就回来了。这一层本身不指向疾病。
第二层 · 持续的累(不到 6 个月):睡满一整晚还是累,连着好几周。多半有个由头,比如一场急性病、一段压力、换季,很多会自己好。
第三层 · 慢性的累(超过 6 个月):拖过半年,往往不是单一原因,而是睡眠、营养、内分泌、情绪、慢性病几样叠在一起,要系统地一项项查;很多人最后能找到至少一个可以纠正的原因。
第四层 · ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎,也叫慢性疲劳综合征):一种独立的病,不是累的加重版。它的标志是用力之后整个人垮下去,ME/CFS 与活动后崩溃一章专门讲它。
有几种情况不能按累来处理:累的同时有胸痛或严重气短、便血或黑便,或者出现伤害自己的念头,要立即就医;不明原因的消瘦、夜里盗汗发烧,也要尽快去看。完整清单在累了该怎么一步步查一章。
临床 · 最后一层为什么要单列
前三层的累,说到底是同一根轴上的深浅:消耗大过供给,把亏空补回来就好。最后一层不在这根轴上。它的核心不是能量少,而是用力这件事本身会触发一次崩溃。这在这里叫用力后崩溃(医学上叫劳累后不适,英文缩写 PEM),是它和前面几种累最关键的分界。
诊断看两套相近的标准:美国医学研究院(IOM)2015 年的标准,和英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)2021 年的指南。两者都要求症状不能用别的病来解释,具体条件在ME/CFS 与活动后崩溃一章逐条讲。全球患病率的估计差别很大,常被引用的是约 0.4%;它对生活功能打击很重,和长新冠(Long COVID)高度重叠。
注意这里的顺序:先排除,再满足。贫血、甲状腺功能低下、、抑郁这些能查能治的原因,要先被认真找过一遍,这个诊断才轮得到。跳过排查直接给自己贴标签,最大的代价不是标签本身,而是漏掉了一个本来能纠正的原因。
机制 · 为什么补剂补不上累
累是最常被草草打发的主诉。注意缺陷多动障碍(ADHD)、焦虑、抑郁、甲状腺功能低下、、缺铁,全都可能被一句你就是太累了盖过去。市面上那一柜子抗疲劳产品,比如各种适应原(adaptogen,号称帮身体扛压力的草药)、高剂量 B 族维生素、 注射,多半没有在解决根子上的问题。出路是把原因一层层查清,对着那个原因治,而不是往身上堆补剂。为什么这么多毛病都从同一个出口冒出来
因为累不是某一个器官的读数,而是身体好几条线共同汇成的一个结果:氧气送不送得到、糖进不进得去细胞、觉有没有睡成、免疫有没有在长期开火、动力系统还愿不愿意启动。任何一条线掉链子,你感觉到的都是同一个字。
这也是补充能量这个思路常常失败的原因:补剂能加的是原料,而这几条线掉的多半不是原料,是通道、节律和信号。缺铁时补铁有用,因为那确实是原料短缺;但睡眠呼吸暂停缺的是完整的深睡,甲状腺功能低下缺的是油门开度,这两样没有哪一颗胶囊补得上。
所以让人累的常见原因这一章不是一张病名清单,而是一张差在哪的地图。
第 2 章
让人累的常见原因
Common causes of tiredness
慢性的累拖过半年,通常不是某一个原因,而是好几样叠在一起。更有用的问法不是这是哪种病,而是身体里哪个环节掉了链子。按差在哪把常见原因归成六组:
没睡上真正的觉:躺够了时长,觉的质量却被偷走了,比如、失眠、不宁腿、上夜班。身体的油门松了:激素把全身的代谢速度往下调,比如甲状腺功能低下、血糖失控、性激素下滑。运氧的兵不够了:血能送到组织的氧变少,比如缺铁、维生素 B12 或叶酸不足。是心先累垮了:动力系统先熄火,比如抑郁、焦虑、长期耗竭、注意力问题。有器官在背后偷偷耗你:肾、心、肝的慢性病,自身免疫病,藏起来的慢性感染。是药让你困:有些累是药物直接把神经系统压低了。
每一组的累,质地都不一样:什么时候最重、伴着什么别的动静、什么能让它好转。这正是你自己分得出来、可以带给医生的线索。
没睡上真正的觉:躺够了时长,觉的质量却被偷走了,比如、失眠、不宁腿、上夜班。身体的油门松了:激素把全身的代谢速度往下调,比如甲状腺功能低下、血糖失控、性激素下滑。运氧的兵不够了:血能送到组织的氧变少,比如缺铁、维生素 B12 或叶酸不足。是心先累垮了:动力系统先熄火,比如抑郁、焦虑、长期耗竭、注意力问题。有器官在背后偷偷耗你:肾、心、肝的慢性病,自身免疫病,藏起来的慢性感染。是药让你困:有些累是药物直接把神经系统压低了。
每一组的累,质地都不一样:什么时候最重、伴着什么别的动静、什么能让它好转。这正是你自己分得出来、可以带给医生的线索。
机制 · 睡眠被偷走,油门变松
一、没睡上真正的觉头号嫌疑是(OSA)。睡着以后,咽喉部的软组织失去白天的张力塌下来,把气道堵住;血氧一掉,大脑为了重新撑开气道,必须把你短暂唤醒一下。这种微觉醒短到你第二天完全不记得。呼吸恢复,再睡着,再塌,一整夜能反复几十上百次。
所以它偷走的不是时长,是结构:深睡和做梦的那段睡眠()被切成碎片。深睡是身体做修复、巩固白天记忆的时段;被切碎之后,第二天的累不是没睡,而是睡了但没修好。又累又打鼾、偏胖或有高血压的人,值得跟医生提一句,考虑查它(见 睡眠呼吸暂停)。
同一组里还有失眠(睡不着或睡不实)、不宁腿(夜里腿部说不出的难受、非动不可,把入睡一次次往后推),以及上夜班、倒时差把生物钟打乱。最后这一种时长可能完全够,但睡眠落在身体时钟不认的时段上,激素和体温的节律对不上,醒来照样像没睡。
二、身体的油门松了
甲状腺激素像是全身细胞的油门:它决定细胞以多快的速度把营养烧成能量,也顺带决定心跳多快、肠子蠕动多快、体温守在哪里。甲状腺功能低下(甲减)时,油门整体调小,于是不只是累,而是全身一起变慢:怕冷、便秘、心率偏慢、皮肤干、说话和思考都慢半拍、体重悄悄往上走(见 桥本氏甲状腺炎)。
血糖那条线是另一种走法。胰岛素抵抗或糖尿病时,糖留在血里、进不了细胞。有人会在饭后一阵阵犯困,尤其在一顿精制碳水之后;一种常见的解释是血糖冲高后胰岛素大量分泌、又把它拉过了头,但饭后犯困的原因不止这一个,这个解释也没有被一一证实。男性睾酮下滑、女性更年期的激素波动,也会从激素这条线上把精力往下拽(见男性老化和更年期)。
机制 · 运氧不足与心先累垮
三、运氧的兵不够了累最经典的营养缺口是缺铁。铁不是补血那种抽象概念:它就嵌在血红蛋白正中央,是真正夹住氧分子的那个零件。缺铁时血红蛋白造得不够,每一滴血能带走的氧就变少;组织拿不到够用的氧,心脏只好跳得更快、呼吸只好更急,拿流量去补浓度。
于是这种累有很认得出来的质地:静坐时也许还行,一上楼、一提重物立刻现形,心跳和气喘来得比从前早。常一起出现的还有脸色和眼睑发白、指甲变脆、掉发,有人甚至莫名想嚼冰块。月经量大的女性和素食者尤其常见。
维生素 B12 和叶酸不足,都会让红细胞造不好(个头变大、数量变少);B12 不足还会让神经外面那层绝缘的髓鞘维护不良,所以 B12 缺乏的典型组合是又累又麻:手脚发麻、走路发飘。累加上麻,值得单独警觉(见 维生素 B12)。
维生素 D 缺乏也常被列进排查清单。上了年纪或减肥时蛋白吃得太少,肌肉会悄悄流失:肌肉少了,同样一段路要动用更大比例的力量储备,同样的事就变得更费劲。
四、是心先累垮了
抑郁的累不是电量不够,而是启动不了。身体的累,躺下能缓;抑郁的累,躺下也不缓,而且常伴着对什么都提不起兴趣、总在自责、天没亮就醒。
焦虑走的是反方向:交感神经(身体的战斗或逃跑系统)整天绷着,像发动机一直在高速空转;这个比喻只说一件事:一直绷着本身就累人,到了晚上还会把觉一起搅乱。长期高压、照顾家人熬出来的耗竭,会实打实榨干精力。还有一种容易被漏掉的:注意力问题(ADHD)也能伪装成就是累,因为把注意力硬按在一件事上,本身就像干了一整天的活。
机制 · 器官慢性病与药物
五、有器官在背后偷偷耗你肾、心、肝这些默默干活的器官一旦慢性出问题,早期常常只表现为说不清的累。以肾为例:它除了排废水,还负责发出造血的指令,也就是促红细胞生成素(EPO)。时这条指令变弱,红细胞造得少,于是又绕回运氧那一组,同一个人身上两条线可以同时掉。心衰是泵不动,组织灌注不足,一动就喘;肝出问题,则是代谢和解毒的中枢在打折。
类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、桥本甲状腺炎这类自身免疫病,还有慢性乙肝、艾滋病、莱姆病这类藏起来的感染,也会让人累,而且累法有点特别:免疫系统长期开着火,它释放的炎症信号会作用到大脑,让人产生一种想缩起来不动的乏力。你发烧那两天只想躺着,就是同一套反应的短版本。这一类往往还带着别的线索:关节痛、皮疹、反复低烧、淋巴结肿大。
要是这种累是新出现的,还伴着莫名消瘦或夜里盗汗,这是红旗,要尽快就医,认真排查肿瘤。
六、是药让你困
有些累是药吃出来的。老一代抗过敏的抗组胺药(比如苯海拉明,美国商品名 Benadryl)能穿过,挡住脑里让你保持清醒的组胺信号,于是直接犯困;安眠或抗焦虑用的苯二氮䓬类药放大大脑主要的刹车信号,镇静之余还会压掉深睡的比例;阿片类止痛药整体压低中枢神经;部分降压药(尤其 β 受体阻滞剂)把心率和运动耐量一起压低,于是爬两层楼就不行了。
长期喝酒也在这一组,而且骗人:前半夜它像镇静剂,让你很快睡着;后半夜随着酒精被代谢掉,睡眠变浅、反复醒来。时长看着够,修复却没做完。
临床 · 几种累的质地怎么分
同样一句我很累,底下的感觉其实不一样。把注意力放在三件事上:什么时候累、累的时候身体还有什么别的动静、什么能让它好转,你自己就能给医生递上一半的线索。缺铁的累:静止时还行,一使力就现形,爬楼、拎东西、快走几步就心跳快、发喘。伴着脸色和眼睑发白、指甲脆、掉发。歇一会儿能缓,一使力又来。甲状腺功能低下的累:均匀、全天候的钝,睡多久都不会更好,身体整体在变慢:怕冷、便秘、心率慢、皮肤干、反应慢。它不挑时间,也不太随活动起伏。的累:时长明明够,白天却挡不住地犯困,开会、看电视、等红灯都能睡着。常伴晨起口干、起床头痛、夜里频繁起夜;最有价值的一条线索来自身边人:打鼾,以及被看到呼吸停顿。抑郁的累:不是使不上力,是提不起劲。躺着也不缓,常常早上最重,伴着对喜欢的事也没兴趣、自责、早醒。饭后的累:跟着饭走,尤其在一顿精制碳水之后的一小段时间里犯困,别的时候还好。
这不是让你给自己下诊断:它们完全可以同时存在,而且同时存在并不少见。它的用处是让你把累描述成一段具体的经过,而不是一个形容词,医生的第一轮筛查就会准得多。
临床 · 一次基础抽血能筛掉多少
别被这一长串吓到。看医生时,一次基础抽血大多就能把这些筛个七七八八:(看有没有贫血)、肝肾功能、甲状腺(,TSH)、、B12 和叶酸、维生素 D(血里的 低于 50 nmol/L,也就是 20 ng/mL,就算偏低,再往下才叫缺乏)、(HbA1c,反映近两三个月的平均血糖),再加一项炎症指标,配几张简短问卷筛抑郁、焦虑、失眠和打鼾。40 岁以上,或者带着消瘦、盗汗这类红旗的人,医生会按情况再加查前列腺、激素或肿瘤相关的项目。每一项其实都在回答一个很具体的问题:
血常规问的是血够不够、红细胞长得对不对;铁蛋白再往前一步,问仓库里还剩多少铁。血常规还正常时,仓库可能已经见底,这正是缺铁最常被漏掉的地方。甲状腺那一项问的是大脑在多大声地催甲状腺干活:催得越响,通常说明外周的甲状腺激素越不够。糖化血红蛋白看的是最近一段时间的平均血糖,不是今天早上这一口。炎症指标不告诉你是什么病,只告诉你身体里有没有一处在长期开火,值得往下找。那几张问卷不是走形式:抑郁、焦虑、失眠和打鼾,恰恰是抽血看不见、又最常见的几类原因。
关键不在于背这些缩写,而在于明白一件事:累是能被系统查清的,别急着把自己诊断成缺了某种营养。
第 3 章
ME/CFS 与活动后崩溃
ME/CFS and crashes after exertion
ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎,也叫慢性疲劳综合征)是一种独立的病,和前面所有的累都不一样。把它和别的累分开的那件事,叫用力后崩溃(医学上叫劳累后不适,英文缩写 PEM)。
先讲清 PEM,因为它是看懂这个病的钥匙。它不是累了歇一下就好,而是你做了点什么,一两天甚至几天之后,整个人塌下去。触发它的动作可以很轻:走十分钟、洗个澡、见一次朋友,动脑和情绪上的用力同样算数。它还常常是延迟的:当下你可能觉得还行,常见是 24-72 小时后才崩。
和普通的累最干脆的区别就一句:普通的累,睡好了就回来;ME/CFS,睡好了也不回来,一用力反而更糟。
所以患者要学会守住自己每天的能量额度(energy envelope,也译作能量信封):摸清今天能花多少,不透支,一超过就可能触发下一轮崩溃。围着这个额度量入为出地安排活动,叫节奏调控(pacing),是目前管理的核心。
先讲清 PEM,因为它是看懂这个病的钥匙。它不是累了歇一下就好,而是你做了点什么,一两天甚至几天之后,整个人塌下去。触发它的动作可以很轻:走十分钟、洗个澡、见一次朋友,动脑和情绪上的用力同样算数。它还常常是延迟的:当下你可能觉得还行,常见是 24-72 小时后才崩。
和普通的累最干脆的区别就一句:普通的累,睡好了就回来;ME/CFS,睡好了也不回来,一用力反而更糟。
所以患者要学会守住自己每天的能量额度(energy envelope,也译作能量信封):摸清今天能花多少,不透支,一超过就可能触发下一轮崩溃。围着这个额度量入为出地安排活动,叫节奏调控(pacing),是目前管理的核心。
临床 · 先排除别的病,再对标准
怎么诊断美国医学研究院(IOM)2015 年的标准要求:三条必须全有,再加至少一条。
必须全有的三条:功能明显下降,拖过 6 个月,而且伴着休息缓解不了的疲劳;出现 PEM(用力后症状加重,常拖过 24 小时,有人持续 2-7 天);睡了也不解乏。再至少一条:脑雾(思维变慢、记性差),或直立不耐受(一站起来心率、血压就乱,躺下会好转)。这些症状要在至少一半的时间里以中等以上的强度出现,诊断才站得住。
英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)2021 年的指南用的是一套相近的条件:极度疲劳、PEM、睡了不解乏、脑雾四样要同时存在,持续 3 个月、又不能用别的病解释,就可以确诊。两套标准都没有一项化验能一锤定音。
这套条件的形状值得多看一眼:因为没有决定性的化验,每一条都在描述功能怎么变了,而不是指标是多少:能做的事变少了、用力之后会塌、睡了不解乏、脑子跟不上、站起来撑不住。所以就诊时把一天的经过讲具体,比带一沓化验单更有用。
还有一点常被读反:先排除不是可选项。IOM 要求在完整的病史、体检和有针对性的检查之后才下这个诊断,为的就是先排除其他能解释症状的病,同时找出合并存在的病。贫血、甲状腺功能低下、、抑郁这些能查能治的原因,要先被认真找过一遍。
数字 · 多少人得,为什么被冷落
全球患病率的估计差别很大,常被引用的是约 0.4%。IOM 2015 年的报告估计,光美国就有约 84 万到 250 万人患病,其中估计 84-91% 还没被诊断出来。它被冷落了几十年:在 1970 到 2000 年间,它一度被贬成雅痞流感,或被当成纯粹的心理问题。直到 2015 年 IOM 那份报告,才明确说它是一种严重、慢性、影响全身的躯体疾病。
为什么一个影响这么多人的病会被误读这么久?因为它把最容易被当成主观的几样东西凑到了一起:主诉是一种感觉(累),体征几乎看不见,常规化验大多正常。医学对查不出来的痛苦一向不太友好,而这个病每一项都踩在上面。
对读者来说,这段历史有一个很实际的用处:如果你或身边的人被一句检查都正常,你就是想太多打发过,那句话的分量,比这份诊断标准轻得多。
临床 · 为什么多动动反而更糟
有一件反直觉却重要的事:NICE 2021 不再推荐分级运动疗法(GET,按固定幅度一步步加大运动量的方案),明确要求不要把它用在 ME/CFS 上。原因是,在这个病里,循序渐进加量这个做法本身就可能反复诱发 PEM、让病情更糟。这也是为什么多动动就好了这类好心建议,对这个病是错的。差别在于:一般人久坐之后体能下降,靠逐步加量确实能练回来;这个病的问题不是练得少,而是一超过额度就会触发崩溃,同一套加量方案在这里等于往触发器上加力。
目前还没有能治愈它的办法。一线是节奏调控加守住能量额度,其余是对症处理失眠、疼痛、体位性心动过速综合征(POTS,一站起来心率就明显飙升)这些具体问题。还在试验阶段的有低剂量纳曲酮(LDN)、抗病毒、调肠道菌群等;利妥昔单抗(rituximab)在 2018 年已被停止作为候选疗法。B 族维生素针、 注射、适应原大杂烩,没有证据支持它们能治这个病。
营养和补剂能帮的也有限。NICE 2021 说得很直白:没有足够证据支持常规吃维生素和矿物质补剂来治 ME/CFS 或缓解症状;真缺的要补,长期卧床、很少出门的人尤其要留意维生素 D 不足。有综述提到 和 D-核糖在小研究里有一些苗头(Davis 2023),B12、镁也常被人试。想试的话,先和医生说清可能的副作用;别把 ME/CFS 当成缺了某种营养素,它没有这么简单能修好。
实操 · PEM 和练太狠了怎么分
练太狠了和 PEM 长得有点像,但有三处对不上。时间:一般的运动后酸痛,当天或第二天最重,之后一路好转;PEM 常常延迟一两天才登场,而且来的不只是酸,是整个人的功能一起掉。门槛:练太狠的前提是练得多;PEM 的触发可以是走去便利店、洗个澡、开一场会。动脑和情绪上的用力同样算数,这一点最容易被外人误解。代价:酸痛歇两天就还清了;PEM 的恢复常常不成比例,一次透支要用好几天甚至更久来还,而且还清之前,能做的事的上限会更低。
所以节奏调控不是少动一点,而是先把自己的额度量出来,再永远留一点余地。实操上通常是这样:把活动切成小段,段与段之间主动躺下休息,哪怕当下还觉得能撑;记下哪一次活动之后崩了、隔了多久崩的,慢慢摸清自己的天花板;在感觉特别好的那一天尤其要克制,那正是最容易透支、然后被打回原形的时候。
对家人和同事,最有用的一句话是:他今天能做这件事,不代表明天还能;这不是意志力的问题,是额度的问题。
第 4 章
长新冠为什么影响全身
Why long COVID affects many organs
如果说 ME/CFS 过去是个小众病,长新冠(Long COVID)就是 2020 年之后突然铺开的一大片。急性新冠好了 4 周以后,有些人身上冒出新的、赖着不走或反复发作的症状,持续超过 12 周、又找不到别的解释;医学上也叫它新冠感染后后遗症(PASC)。
关键在于它不只待在肺里。新冠病毒进细胞,要先对上细胞表面的一个受体 ACE2(可以想成一把锁,病毒手里的钥匙正好配它),而这把锁不只长在肺上:血管内壁、心肌、肠道、鼻腔等处都有。所以从一开始,这就不是一场只发生在呼吸道的感染;后遗症散在全身好几个系统,这是解释之一。
同一个名字底下,两个人的表现可能完全不像:有人是心悸、站不住,有人是脑雾,有人是气喘,有人是肠胃。
关键在于它不只待在肺里。新冠病毒进细胞,要先对上细胞表面的一个受体 ACE2(可以想成一把锁,病毒手里的钥匙正好配它),而这把锁不只长在肺上:血管内壁、心肌、肠道、鼻腔等处都有。所以从一开始,这就不是一场只发生在呼吸道的感染;后遗症散在全身好几个系统,这是解释之一。
同一个名字底下,两个人的表现可能完全不像:有人是心悸、站不住,有人是脑雾,有人是气喘,有人是肠胃。
临床 · 它在身体哪几处出问题
它在身体里大致落在这么几片:心血管:心悸、胸痛、心跳莫名飙快。体位性心动过速综合征(POTS,一站起来心率就冲上去)明显增多,就算当初只是轻症也可能落下。大脑:脑雾、记性差、注意力涣散、头痛。英国生物银行有一项在感染前后各做一次脑扫描的研究(Douaud 2022)看到:感染过的人和没感染的人比,一些和嗅觉相关的脑区灰质变薄得更多,全脑体积也缩小得略多。这是观察到的关联,参加者多是轻症,这些变化对日常生活意味着什么还不清楚。很多人是头一回真切尝到那种脑子转不动的滋味。呼吸:气喘、慢性咳嗽、稍一动就没耐力。疲劳和 PEM:这一片和 ME/CFS 直接重叠。它不是还没缓过来,而是 ME/CFS 那种真正的用力后崩溃。自主神经:心率忽高忽低,出汗和体温调节乱套。肠胃:腹泻、腹胀、胃口变了,有人新添了。其他:关节痛、皮疹、月经紊乱、嗅觉和味觉找不回来。
最值得单独拆开讲的是 POTS,因为它最容易被读成体虚。人站起来的一瞬间,相当一部分血会因为重力沉到下半身;正常情况下,自主神经会立刻收紧下肢血管,把血挤回心脏。这套反射变迟钝时,回到心脏的血不够,心脏只好靠猛跳来维持送往大脑的血量,于是坐着还行,一站起来就心悸、头晕、眼前发黑、脑子发空。不是不想站,而是站着这件事本身就在耗掉大量心输出。
机制 · 几种假说怎么都让人累
会走到这一步的人不少:Davis 2023 综述估计,未住院的急性新冠患者里约有 10-30% 会落下长新冠(女性偏多),全球至少已有约 6500 万人。为什么会这样,目前的看法是几种机制并存,而不是单一原因:病毒的碎片可能一直留在组织里没被清干净;免疫被搅乱,开始制造针对自身的抗体;最细的血管里结出微血栓,血管内壁受损;肠道菌群失衡;潜伏在体内的疱疹病毒(如 EB 病毒、人类疱疹病毒 6 型)被重新唤醒;还有脑干和迷走神经的信号出了问题。
这几条听起来各说各的,但按这些假说推,它们在为什么会累这一点上会合到一处。氧气和养分是在最细的那一层血管里交给组织的;内壁受损加上微血栓,等于把最后一段交付路口堵窄了,可以完全正常,组织末端拿到的却仍然不够。免疫长期开火是另一条:炎症信号本身就会让人不想动,和你发烧那两天只想躺着是同一套反应,只是被拉长成了几个月。
注意假说这两个字:上面每一条都还在验证中。正因为如此,任何声称能清除其中某一条的疗法,目前都跑在证据前面。
临床 · 和慢性疲劳综合征的重叠
最值得记住的是它和 ME/CFS 的重叠:据 Davis 2023 综述的估计,大约一半的长新冠患者满足 ME/CFS 的诊断标准,共有 PEM、睡了不解乏、直立不耐受、脑雾这几样。一下子多了这么多患者,长新冠研究的经费也涨了上去(光美国 NIH 的 RECOVER 计划就投了约 16 亿美元),ME/CFS 这个被忽视了几十年的病,也跟着被重新推到研究者面前。这条重叠有一个很实际的推论:如果你的长新冠里有 PEM,那么ME/CFS 与活动后崩溃一章讲的节奏调控和能量额度,现在就适用于你,不必等哪一天拿到一个新名字。反过来,分级增量运动那一套在这里同样要避免。
它还改写了一个默认选项:过去查不出来的累常被当成心理问题;长新冠让大量原本健康、能说出确切起病时间的人一起走进同一个门诊,先怀疑患者这个默认选项就越来越站不住了。
实操 · 现在能做什么,别押在哪
目前还没有获批的长新冠特效药。管理和 ME/CFS 同源:用节奏调控守住能量;针对 POTS,多喝水、适当多摄盐、穿压力袜(必要时用药;有高血压或肾病的人,加盐之前先问医生);头痛、失眠、情绪、肠胃这些问题对症处理。预防这一头:打过疫苗的人感染后落下长新冠的比例更低(Davis 2023 综述)。急性期用奈玛特韦/利托那韦(Paxlovid)能不能减少长新冠,目前主要是观察性研究里的信号,还需要随机试验确认。
补盐、补水加压力袜这一条,顺着上面 POTS 的机制看就不再像偏方:多喝水、多摄盐是把血容量撑起来,压力袜是从外面替迟钝的血管反射把下肢的血挤回去,两样补的都是同一个环节,也就是站起来那一刻回到心脏的血量。
至于那些号称能排毒、把重金属螯合出去的疗法,高压氧加 加干细胞的鸡尾酒,以及草药抗病毒配方,大多没有像样的对照试验撑腰,别把赌注押上去。正路是找长新冠专科门诊,必要时参加临床试验,再加上对症处理和节奏调控。
第 5 章
累了该怎么一步步查
Checking tiredness step by step
累了,先在家自查两周,再去看医生做系统检查。第一步永远是看有没有红旗。
第 1 周 · 自查和红旗
红旗(立即就诊)
不明体重下降 > 5% / 6 月夜间盗汗 + 发烧 + 淋巴肿新发严重头痛、神经异常胸痛、严重气短便血、黑便任何疲倦 + 抑郁 + 自伤念头 → 立即心理、精神科累 + 配偶观察到停呼吸:应尽快做 评估
第一条的意思是:半年里体重莫名其妙掉了 5% 以上。OSA 是阻塞性睡眠呼吸暂停。没有红旗,再进入第 2 周。
第 2 周 · 把生活方式过一遍
睡眠:时长、质量、有没有打鼾、卧室环境、睡前看屏幕运动:是练得太多(过度训练),还是太少、缺了力量训练饮食:蛋白够不够、铁够不够、吃饭的时间、加工食品吃了多少酒、咖啡因和正在吃的药压力、工作和人际关系
第 1 周 · 自查和红旗
红旗(立即就诊)
不明体重下降 > 5% / 6 月夜间盗汗 + 发烧 + 淋巴肿新发严重头痛、神经异常胸痛、严重气短便血、黑便任何疲倦 + 抑郁 + 自伤念头 → 立即心理、精神科累 + 配偶观察到停呼吸:应尽快做 评估
第一条的意思是:半年里体重莫名其妙掉了 5% 以上。OSA 是阻塞性睡眠呼吸暂停。没有红旗,再进入第 2 周。
第 2 周 · 把生活方式过一遍
睡眠:时长、质量、有没有打鼾、卧室环境、睡前看屏幕运动:是练得太多(过度训练),还是太少、缺了力量训练饮食:蛋白够不够、铁够不够、吃饭的时间、加工食品吃了多少酒、咖啡因和正在吃的药压力、工作和人际关系
临床 · 第 1-6 月的检查与干预
第 3-4 周 · 找家庭医生做系统检查首轮检查(让人累的常见原因一章讲过每一项在问什么):、肝肾功能和电解质、(TSH)、、B12、叶酸、维生素 D()、(HbA1c)、(CRP,一种炎症指标);再加几张简短问卷:抑郁(PHQ-9)、焦虑(GAD-7)、失眠,以及筛的 STOP-BANG 问卷。40 岁以上的男性:按情况加查(PSA)、早晨的睾酮,以及和(LH/FSH)。育龄女性:加查妊娠试验(hCG),需要时做妇科评估。
第 1-2 月 · 找出可逆原因并处理
睡眠呼吸暂停:(CPAP,睡觉时戴面罩,用气流把气道撑开)(见 睡眠呼吸暂停)甲状腺功能低下:左甲状腺素(见 桥本氏甲状腺炎)缺铁或缺 B12:补足抑郁:心理治疗,需要时加抗抑郁药,比如(SSRI)失眠:(CBT-I)(见 失眠)维生素 D 偏低:补足已有的慢性病:控制好
第 3-6 月 · 看有没有好转
很多人在找到并处理了 1 个或几个原因之后,明显好转仍然没有改善:转诊到慢性疲劳、长新冠或 ME/CFS 专科
有没有 PEM,决定下一步往哪走
关键的一问:用力之后,有没有延迟出现的崩溃(PEM)?
有:按 ME/CFS 的标准评估,开始节奏调控,转诊到 ME/CFS 或长新冠专科没有:继续找别的原因
实操 · 把累讲成一段经过
看诊时间往往很短,而我最近很累这几个字几乎不携带信息。把同一件事讲成一段有形状的经过,医生的第一轮筛查就会准得多。有用的是这几样:从什么时候开始的:是慢慢来的,还是能指到某一周、某一场病、某一次换药之后。能指出起点的累,排查方向立刻窄一大截。一天之内怎么起伏:早上最重,还是越到晚上越重;睡醒之后是缓解了还是照旧。睡醒不缓解,指向的是觉的质量,不是量。什么让它更糟:用力之后是当天就累,还是隔一两天才塌(后者要主动说出来,那是 PEM 的关键线索);是不是跟着饭走。还带着什么别的动静:怕冷、便秘、心跳快、气喘、手脚发麻、头痛、体重变化、月经量变化。这些顺带一提的小事,常常才是把方向定下来的那一条。别人观察到什么:打鼾、呼吸停顿、白天不自觉睡着。这一条你自己给不出,但分量很重。正在吃什么:处方药、非处方药、补剂、酒。整盒带去,比凭记忆报名字可靠。
最后一件事:如果医生说检查都正常,那句话的意思是这一轮查的项目里没找到,不是你没事。可以接着问一句:那下一步该往哪个方向找?这句话通常比再要一次抽血更有用。
误区 · 抗疲劳产品有多少证据
想顺着某个原因深挖:慢性疲劳里最常被漏掉的原因之一(见 睡眠呼吸暂停)失眠:有哪几种,为什么会越想睡越睡不着(见 失眠)桥本甲状腺炎:甲状腺功能低下的常见来源(见 桥本氏甲状腺炎)铁:红细胞怎么带氧,缺铁性贫血怎么来维生素 B12:缺乏怎么影响红细胞和神经(见 维生素 B12)镁:细胞里的能量分子 为什么离不开镁内分泌系统:代谢综合征、胰岛素抵抗和饭后犯困男性老化和更年期:和激素有关的疲劳
证据撑不起营销的几类
、、(号称给细胞充电的前体物质):没有随机试验证明它们能治疲劳适应原大杂烩(人参、红景天、玛卡、南非醉茄):证据以小型、短期试验为主,撑不起抗疲劳的宣传,也替代不了找原因静脉滴注疗法(维生素 C、B 族、谷胱甘肽,所谓的迈尔斯鸡尾酒):在美国一次要 200-500 美元,营销很多,证据很弱高压氧:确实有几项小样本的随机、假对照试验报告了阳性结果(比如 Hadanny 2024 的一年随访,随访到的只有 31 人),但样本都在几十人的量级,而且集中出自少数几个中心,还需要独立的复制重金属螯合、驱寄生虫排毒、念珠菌排毒:没有证据,而且有风险肾上腺鸡尾酒和各种肾上腺疲劳疗法:肾上腺疲劳不是医学承认的诊断
累是症状,不是诊断。很多慢性疲劳都能找到可以识别、可以纠正的原因。找到原因并处理它,比任何一瓶抗疲劳补剂都重要。
参考文献 · 6
- Institute of Medicine (US) Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2015). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. National Academies Press. 10.17226/19012
- National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206). NICE. www.nice.org.uk/guidance/ng206
- Benjafield, A. V., Ayas, N. T., Eastwood, P. R., Heinzer, R., Ip, M. S. M., Morrell, M. J., et al. (2019). Estimation of the global prevalence and burden of obstructive sleep apnoea: a literature-based analysis. The Lancet Respiratory Medicine, 7(8), 687-698. 10.1016/S2213-2600(19)30198-5
- Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nature Reviews Microbiology, 21(3), 133-146. 10.1038/s41579-022-00846-2
- Douaud, G., Lee, S., Alfaro-Almagro, F., Arthofer, C., Wang, C., McCarthy, P., et al. (2022). SARS-CoV-2 is associated with changes in brain structure in UK Biobank. Nature, 604(7907), 697-707. 10.1038/s41586-022-04569-5
- Hadanny, A., Zilberman-Itskovich, S., Catalogna, M., Elman-Shina, K., Lang, E., Finci, S., et al. (2024). Long term outcomes of hyperbaric oxygen therapy in post covid condition: longitudinal follow-up of a randomized controlled trial. Scientific Reports, 14, 3604. 10.1038/s41598-024-53091-3